最近このHPで使っているwa-dopuresuのトラブルと

 

家庭の問題？でブログを書く余裕がありませんでした・・・。

 

 

うちの長男が発達検査を受けたんですがね

せいぜいグレーかなーと思っていたら、まるっと黒だったんですよね。

「自閉症スペクトラム」ってやつです

 

 

いやーそんなわけで、てんやわんやでしたわ、ここ最近。やっと地に足もついてきたので

仕切りなおして仕事に精を出そうと思います。

 

 

ついでなので、発達検査や自閉症スペクトラムについて一当事者家族目線として書いてみたいと思います。

多少、ずれるんですが作業療法士さんが現場にいたりするんで「感覚統合」の専門書も普通に読めるんです。

その上で猛勉強中です。

 

 

そんな世田谷区民の一個人のケースという事をふまえた上で、どなたかの参考になれば幸いです！

 

 

 

まず発達検査について

 

色々な方式がありますけど、まず信頼度で言うともういきなり児童精神科で受けるのが一番です。

でもそもそもセカンドオピニオンありきで考えたほうが良いのかな？とは思います。

 

行政からの紹介でいくと、うち世田谷区なんですけど

 

まぁ何だかんだ期間は半年ペースです。これも平日いつでも前もってわかってたら動けるぜ！という自営業の強みで望んでもそんな感じでした。

 

 

最初に一カ月以上先の予約になったうえに、区役所の手違いで違う所に飛ばされたので、さらにそこからなんで三月に思い立って行動し、初回は6月に入ろうとするあたりでした。

 

検査をしたいと再三念を押した上で、相談する所に紹介されて、その時点でも平日に時間を作っていたので

正直、なんだかなーという気分になりました。

 

うちがうけた検査は全三回で

 

初回、心理士と施設の職員さんの付き添いの元

田中ビネーV、新版K式、WISC-Ⅳ など

その辺から状況に合わせてチョイスしてくれます。でも、この時点でスムーズにテストに対応できないって中々黒い感じなんですがね。

 

二回目、言語聴覚士さんの元、耳の検査

ヘッドフォンつけて、左右や音の大小、高音低音や色んな音域の音にきちんと反応できるか

さらには機械を使って鼓膜の形まで見てくれます。

 

コミュニケーションがうまくいかない子が実は耳が悪かったとか

学習障害と思ったら視力が極端に弱いとか、眼球を動かす筋肉が弱くて目線が文章をなぞれないとか。そんなケースもあるんですよね。

 

三回目、小児科の先生との面談+保育士と遊んでる様子の観察

 

そして以上を踏まえて、担当してくれた人が集まって白か黒かを判断しつつ、どういう形の療育が良いのかを話し合う。そして親へ連絡。

 

とこんな感じの流れです。

やはり行政の施設なんで当たり前のように来月から毎週金曜の13～15時で全10回来れますか？と

いう普通に働いていたら中々のスケジュールでさらっと言われました

 

話は前後しちゃうんですけど

 

なんかこういう問題って結局、個性と障害の違いはどこ？なんて思っていませんでしたか？

遅れているのと障害の違いでも同じで

 

 

診断されてから本も色々と読み漁りネットでも調べ、専門職のお客さんがうちの店多いんで

心理士の人や、保育士、言語聴覚士、特別支援学校の教員の方などなど話す中でも思うんですけど

 

ちゃんと知識がつくと案外そこの見分け方は簡単な気がします。

うーん、なんというか思ったよりきちんと特徴や傾向があって

 

 

多動や落ち着きがない、言う事を聞かないとか

いう誰にでも当てはまりそうな特徴と、例えば視覚情報に強くてやたら記憶力が良い（目でみたもの）

ジグソーパズルを四隅じゃなくて、真ん中から作るとか

ブロックを適当に作っているようで規則性があるとか

 

何と言うか、うちの子天才かしら？みたいな親が困るって言うよりは、関心するような側面もあって

必ずしも悪い特徴ばっかりって感じでもないんですよね

 

まぁそんな所からも案外、この子そっち系だなとかわかったりするんですよね

経験つむと一目でわかるような感じになると思います

 

 

育てにくさを感じながら、もしかしたらうちの子って・・・って思っている人は時間かかるけど

とりあえず検査は早いにこした事はないと思います

 

 

でも結局は精神病ではなく、脳の障害なんで

治る治らないとかそんな話じゃないんですよね。

 

 

結局ホスピタリティーをはき違えたような癒し前面の絵本のような関連書でも

障害ではなく、特性として個性だととらえましょう。

できた事をほめて、できない事は無視しましょう。そして、それでも苦手な事は一生改善しない場合もあります。とハッキリ書いてあります。

 

どうやって一生付き合っていくかですよね。本人もまわりも

思い通りにならない事とうまくいかない事は違う

思い通りにならなくてもうまくいってる事はいくらでもあります！

 

結局、個人的な見解で言うと社会性（将来、社会的に自立できるスキル）と生活面（家庭内を中心に例えば一人暮らししても自分の身の回りの雑用を一人でこなせる）を傷害の度合いに応じて、訓練していくという感じです。

 

 

たとえば一気に高校生くらいの話をすると、過集中やその反動での何もできなくなるとか

例えばIQは問題ないのに、簡単な提出物がどうしても忘れちゃうとか

数学の問題が理解してわかっているのに、どうしてもケアレスミスだらけになるとか

 

まぁ本当に千差万別なんで、青年期に近づくともう二次災害で自己評価をいかに下げないような10代を過ごせるのか

その為に、小さい時はとにかく愛して愛して、できない事は気にせず人と比べず子供の事故重要感をどんだけ高められるのか。

そういうようなアプローチで療育に望めばいいかな？と思います。

 

 

実際に現場では、東京でさえも（地方はさらにひどい）ふたを開ければひどい環境です。

もちろん個人として良い先生はいるんだけど、仕組みや対応、機関はまぁひどいもんです。

 

僕も質問してたら、かなり面倒だなという対応されて、しまいには退席を促された事もあります。

 

 

 

結局診断されて療育にいったものの、対応はよくわからないし

向こうも何をしたいのか？何を目指しているのか？すらきちんと説明してもらえず

 

わざわざ平日の日中に時間を作って、仕事休んでまで連れていく甲斐はあるのかな？と思っている親御さんもたくさんいると思います。

 

 

結局は、子どもの一生に一番長く付き合うのは家族なんで、家族が勉強して子供への理解を深め

対応を知り、ストレスを減らし、子どもを心からかわいいと愛せるようになれればいいですよね。

 

 

個人的には本当に大変な事はあるけど、困る事はないと解釈していて対応すると

結局かわいいと思いながら甘やかすで良いんですよ。

 

髪の毛洗えないでも、オムツ何才までもとれないでも、運動会で1人だけ参加しないでも

比較対象が優秀な同い年の子だとしんどくなるけど

 

なにとも比べずに、そんな子供がかわいいなと思う日々です。

きれい事みたいだけど

 

本当に比べないと楽だし

療育はするもののきちんと目標を設定せずぼんやりするとゴールがなくなれば失敗もないし

 

アメリカでは親がストレスでやられないように仕組みがしっかりあるんですけど

日本は今一つで、福祉センターに行って他の親を見てもしんどそうです。

 

 

ちょっと次回はそういう所も書きたいと思います。

 

 

ではでは、家庭も仕事も力は抜いて手を抜かずのんびりやりまーす！

 

 

 

江口